Жизнь с деменцией: история Криса

Историю, которую поведает нам Крис, отражает данные недавних исследований, показывающих, что «качество жизни» является приоритетным результатом для людей с ранней стадией болезни Альцгеймера и лёгкими когнитивными нарушениями, и это предпочтение сохраняется даже на более поздних стадиях заболевания. 

На протяжении десятилетий болезнь Альцгеймера была сложной областью медицинских исследований. Тем не менее, усилия учёных, врачей и сообщества, занимающегося болезнью Альцгеймера, приводят к важным достижениям в нашем понимании когнитивных нарушений и деменции. 

Новые методы диагностики и лекарственные препараты теперь доступны во многих странах, и продолжаются усилия по поиску лечения и уменьшению последствий заболевания, помогая людям сохранять независимость, самоидентификацию, эмоциональное благополучие и социальную жизнь, одновременно снижая семейное, общественное и экономическое бремя. 

История Криса

Меня зовут Крис, мне 58 лет. Я самозанятый - у меня есть небольшой арендный бизнес, которым, правда, в последнее время в основном занимается моя жена Джейн.

Раньше я держал мастерскую по индивидуальной сборке мотоциклов; мы с женой и друзьями ездили на мотошоу по всей Великобритании и Европе. У нас пятеро детей и двое внуков.

Мой диагноз - смешанная деменция: сосудистая деменция сочетается с болезнью Альцгеймера.

Помимо этого, у меня эмфизема и артрит, болезни, которые не всегда заметные со стороны. Моя жена вечно шутит, что я «жадный до диагнозов», но эта шутка напоминает главное: нельзя судить о человеке, не узнав его.

Почти семь лет назад мне сначала поставили сосудистую деменцию, а через несколько месяцев - болезнь Альцгеймера. Диагностика растянулась на целых тринадцать месяце, бесконечные визиты к врачам, разнообразные тесты и обследования. Я не возражал: мне нужен был точный и окончательный диагноз, а не просто ярлык. 

Дебют болезни глазами человека

Начало болезни развивалось постепенно, почти незаметно. Однажды за рулем я вдруг понял, что потерял ощущение дороги, теряю бдительность, а реакции на происходящее вокруг меня замедлились. Все, что раньше я делал автоматически, не задумываясь, сейчас требовало усилий воли. Постепенно я стал наблюдать, что память стала “проседать”, она не исчезает, а будто покрыта пеленой. Сложно стало выражать свои мысли: слова будто прятались от меня. 

Даже такое простое действие, как расплатиться монетками, вдруг превратилась в сложную задачу, где цифры и монеты больше не складывались в привычную картинку. Чтобы не ошибаться, я стал расплачиваться купюрами. 

Позже появились раздражительность и растерянность. Конечно, по началу это не казалось таким уж страшным. Но такие моменты накапливались, ситуации повторялись раз за разом и в один момент я осознал, что это нечто большее, чем просто усталость или рассеянность. Появилось ощущение, что мир стал сложнее, где простые действия требуют усилий, а уверенность в себе начинает трещать, словно первый лед под ногами.

Путь к диагнозу и утрата навыка

Мы с женой сперва решили, что всё дело в эмфиземе легких: дескать, мозгу не хватает кислорода. На плановом приёме мы рассказали доктору о моих трудностях. «Нет, это не из-за эмфиземы», - сказал врач.

Так начался долгий период обследования в поисках причины моих состояний. Пока врачи искали диагноз, я продолжал утрачивать навык вождения. Ноги путались в педалях, каждая поездка превращалась в тяжёлую работу.

Казалось, мир ожесточился на меня: все спешат, повсюду сигналят, ведут себя агрессивно. «Потом я осознал - сигналят мне». Я сдал водительские права. Решение это далось мне с большим трудом, но странным образом это вернуло мне ощущение контроля. Это был мой выбор - и это чувство свободы я ощущаю по сей день.

Момент постановки диагноза и чувство одиночества

Наконец, спустя почти год диагноз был поставлен, мы даже вздохнули с облегчением: объяснилось, что со мной происходило.

«Ура, я не схожу с ума, и это не опухоль мозга, как мы опасались». Но вместе с облегчением пришли растерянность и одиночество.

«Мне было всего 50 - мы даже не думали, что такое может произойти с в таком раннем возрасте. Я оказался «слишком молод» для кабинета памяти, который вел пациентов с такими диагнозами - мне не было 65, а врач, который сообщил диагноз и вовсе уехал в отпуск. Мы вернулись домой молчаливые, грустные - и очень одинокие.

Диагноз - не конец, а начало пути

У любой болезни есть начало, середина и конец, и диагноз - это лишь начало пути. Он не означает, что надо смириться и безвольно существовать. «Сейчас я это знаю; тогда - нет».

Диагностика должна быть человечной и понятной, ориентированной на пациента и его семью. Нужно постараться сделать всё, чтобы диагноз был точным, и сообщать его так больному так, чтобы поддерживать, а не сломить его психологически: слово врача может лишить вас сил намного раньше, чем сама болезнь.

Пока диагноз окончательно будет выставлен тянется полоса неопределённости. Жизнь уже изменилась, ты это ощущаешь, а объяснений этому ещё нет. Именно в этот «подвешенный» период жизни теряется качество жизни у человека и у его близких. Теряются работы, трещат браки, в дом приходит раздражение, злость, страх и вина. Не платятся ипотеки, порой буквально не хватает на еду. Растут долги. Дети и родственники срываются в учёбе и на работе - и их жизнь начинает рушиться следом. А затем нередко звучит диагноз как приговор - из-за стигмы и мифов о деменции. Неудивительно, что некоторые думают о самоубийстве.

Признаюсь, я тоже думал об этом - по глупости. Даже изучал вариант с Dignitas в Швейцарии, но там требуется подтвердить неблагоприятный исход заболевания в течении «шести месяцев жизни», да и стоит это непомерно дорого. А ещё - может лишить семью страховки и средств к существованию.

Диагноз, брошенный в лицо

То, как нам сообщили диагноз было ужасно. Мне вручили «пакет приветствия» - набор общих буклетов, которые только усилили тревогу во мне. Там говорилось, чего я уже «не смогу», «не буду» и «никогда не сделаю». Параллельно вполне разумно советовали привести дела в порядок: составить, завещание, доверенности. Это все просто разрушало чувство собственной ценности и значимости. Я ощущал себя обузой для всех. Нас всех тогда переполнило ощущение безысходности и негатива. Если мы научимся правильно сообщать диагноз пациентам, люди после него смогут жить дальше, сохраняя смысл жизни и энергию. Если сделать это правильно, проявить эмпатию, человек уходит из кабинета не сломленным, а с возможностью жить - иначе говоря, с новыми навыками, но продолжать жить. Жить дальше можно и нужно, адаптируясь и осваивая новые навыки.

Невозможность справиться в одиночку, нужны сервисы поддержки

Однако мы не можем сделать это в одиночку. Поверьте, справляться в одиночку просто невозможно. Мы-пациенты не знаем, какие ресурсы помощи нам доступны: о чём просить, не знаем, в какие службы можем обратиться, не понимаем, что нам нужно и как это получить пока не будет поздно. Мы с моей Джейн ничего не знали и о поддержке, которую могли получить, в виде приходящей сиделки для «передышке» ухаживающим членам семьи и особенно для самой Джейн. Важно, чтобы сервисы поддержки были гибкими, индивидуальными и правильно организованны. И пусть это прозвучит неожиданно помощь не должна быть запрещающей, должно быть место для разумного риска - ведь стерильная жизнь, в которой многое под грифом запрета перестаёт быть жизнью.

Нужна «дорожная карта» и обучение для всех

Также нужен путеводитель - «дорожная карта», в котором будет чётко описаны методы заботы и поддержки, советы по ведению подопечными в соответствии со стадией болезни: до, во время, и после получения диагноза. Такое руководство должно быть создано совместно с людьми, живущими с деменцией и специалистами. Потому что у

Подобная помощь должна предлагаться не только пациенты, но и всей его семье, а также тем, кто будут участвовать в уходе за ним, его поддержке и адаптации.

Поэтому необходимы специальные обучающие программы и курсы - не только для ухаживающих и семей, но и для самих профессионалов, работающих в системе ухода.

Причём обучение должно быть не просто формальным, а актуальным, современным и применимым на практике. Именно с этими знаниями у семьи появляется уверенность, а у самого человека способность управлять своей жизнью.

Тяжесть диагноза для семьи и депрессия

Справиться с диагнозом, меняющим всю жизнь - невероятно трудная задача. Диагноз меняет привычный образ жизни абсолютно всех, кто входит в окружение больного человека. Приходится перестраиваться и учиться жить заново.

Сперва нам было легче молчать: стыд, страх, предрассудки и неосведомленность затыкали нам рот. Деменция стала чёрной дырой, порождающей страх. Я жил не только с деменцией, но и с виной - перед женой и детьми, за сорванные планы, за то, что больше не «опора для семьи», не «мастер на все руки». Тогда ко мне пришла депрессия - непрошеная и упрямая.

Переломный момент: честный разговор и открытость

Переломным моментом стал разговор, мы честно обсудили диагноз, его последствия, развитие и наше будущее.

Если хочешь получить поддержку и понимание, нужно говорить открыто: о своих вопросах, страхах, сомнениях. Мы собрали семью, поговорили, а потом написали пост в Facebook, чтобы рассказать друзьям о случившемся, просветить других о существующей проблеме. И, честно говоря, это оказалось быстрее и дешевле, чем обзванивать всех.

Мы даже решили съездить «в последний семейный отпуск», так нам тогда казалось. И знаете что? Вернувшись, я понял: я всё ещё - я. Да, у меня проблемы и нет ответов на многие вопросы, но я - всё тот же Крис. Тяжелее всего было близким, особенно детям. Никто из нас не получал на тот момент психологической помощи. Мы горевали, хотя я был жив. И я до сих пор уверен, что деменция сильнее бьёт по семье, чем по самому человеку. Я, если доживу до того состояния, просто забуду и перестану воспринимать этот таким, какой он есть. А у семьи такой «роскоши» нет!

Знание как сила и опасность гиперзаботы

Незнание рождает страх, страх - стигму, «ярлык» или «клеймо позора». Принятие происходящего невозможно без понимания самой болезни и ее процессов. Понимание же возвращает уверенность, достоинство и чувство собственной ценности. Знание - сила: ухаживающий становится увереннее, а человек с диагнозом - способен управлять своей жизнью. Если понимать, что с тобой, знать свои трудности и границы, можно жить с деменцией рядом, а не под её властью и контролем. Ты можешь планировать свою жизнь и лучше справляться с когнитивными вызовами.

В нашем случае мы ничего пока не знали, и нам никто ничего не пытался объяснить.
Поэтому Джейн, из любви и заботы, начала делать за меня всё - даже то, с чем я ещё мог справляться сам.

Так, из лучших побуждений, она ещё сильнее ограничивала мои возможности.
А ведь мне нужно было не это.
Мне нужна было помощь, которая поддерживает, а не лишает способности.
Мне нужно было, чтобы меня включали, а не выключали из жизни.

Чем больше вы делаете за человека с деменцией, тем меньше он делает сам и тем быстрее теряет навыки. Мы с Джейн из мужа и жены превратились в пациента и сиделку; наша четырнадцатилетняя дочь вдруг стала «няней». Это было неправильно - и на уровне чувств, и на уровне семейных ролей.

Когда знания пришли — всё изменилось

Со временем мы, наконец, получили ту информацию, которой так не хватало вначале.
И она изменила всё. Она дала мне новую жизнь, а значит, и моей семье тоже.
Знание действительно - огромная сила.

Я всегда говорю «мы», потому что со мной всегда была и остается Джейн.
Она теперь не только моя жена - она мой помощник, организатор, менеджер, водитель и логистик. Без неё я не смог бы делать ничего из того, что продолжаю делать, живя с деменцией.

Джейн стала для меня моим «наставником» - моим «когнитивным мостом», человеком, обеспечивающим мне инклюзию - вовлеченность в общественный процесс.

Она (Джейн) всегда рядом, чтобы присматривать за мной, так же, как я когда-то присматривал за ней и, если честно, до сих пор присматриваю, особенно после бокала вина!

Адаптация среды и сохранение самостоятельности

Мы стали вместе искать решения. Окружающая среда очень важна -
она может помогать или создавать риски и неудобства. Мы вместе сделали наш дом безопаснее: на кухне сняли дверцы на кухонных шкафах - я сразу вижу, где что лежит, меньше испытываю тревожность и стресс. Цветовые метки на предметах, поручни, понятнее стали и водяные краны.  Я даже перестал делать себе кофе - не мог открыть крышку чайника. Купили чайник с кнопкой - и, к радости Джейн, я снова завариваю кофе. 

Активная жизнь после диагноза

За последние пару лет мы много ездили – выступали на конференциях, рассказывали о жизни с деменцией, участвовали в исследованиях. Это дало мне фокус, смысл, чувство ценности и цели. Я стал чаще выходить из дома, больше узнавать о своём состоянии, встречаться с другими людьми, потому что взаимная поддержка невероятно важна.

Я стал частью живой сети единомышленников - реальных, а не только «виртуальных» друзей. И это помогло мне - и ещё больше моей семье. Они увидели: папа не сидит в кресле в ожидании смерти от болезни, которая, возможно, вовсе меня не убьёт (скорее уж эмфизема). Мы поднялись, поддержали друг друга и снова стали командой. Мы решили, что не хотим быть «пациентом и опекуном». 

Джейн говорит, что она не лучший «опекун», да и я плохой «пациент». Мы снова - муж и жена. Так правильнее и естественнее.

«Я живу с деменцией — а не умираю от неё»

На какой стадии моя деменция? Сейчас я не могу делать несколько дел сразу, не пишу от руки, но могу печатать, когда вижу буквы перед собой. Мне трудно переходить дорогу - не всегда понимаю, куда движётся транспорт. Иногда теряю равновесие - хожу с палкой или ходунками. С логикой и фактами бывает непросто: каждое дело требует много сил и внимания. Зрение подводит - мир порой расплывается. Я путаю сны и реальность, вымысел и факт, пока доверяю словам Джейн, но это становится все труднее.

И всё же, я по-прежнему здесь. Я живу с деменцией. Стараюсь фокусироваться на том, что могу, и в основном радуюсь жизни. Тяжело и мне, и семье - но мы не готовы называться «жертвами деменции». Это трудно, но возможно.

Я - Крис. У меня пятеро детей и двое внуков. Я всё ещё - я.
Я живу с деменцией - а не умираю от неё.
И моя семья - тоже. И моя терпеливая жена.
Да, у меня есть деменция, но пока она - не хозяйка моей жизни!

P.S.
Крис Робертс по-прежнему живёт со смешанной формой деменции. Он создал группы поддержки, регулярно выступает на национальных и международных конференциях. Он занимал руководящие должности, включая председательство в Европейской рабочей группе людей с деменцией и был послом Общества борьбы с болезнью Альцгеймера.